Porakovinová péče o přeživší děti a mladistvé
Publikováno: 31.5.2016 , Autor: Markéta Kubová
Nové výzkumy ukazují, že pěti let od vyléčení rakoviny se dožije ve většině rozvinutých zemí 80 % dětí a mladistvých. PanCareSurFup je pětiletý výzkumný projekt v rámci FP7 (Framework Programme Evropské komise), jenž se zaměřuje na dlouhodobé účinky léčby rakoviny a její následky.
Tomuto tématu se ve dnech 23.–24.5. v prostorách hotelu Thon věnovala mezinárodní konference „Porakovinová péče o přeživší děti a mladistvé“, jež za pomocí přeživších dětí, jejich rodičů, vědců, lékařů a jiných zainteresovaných osob, měla za úkol připomenout vážnost dlouhodobých následků při vyléčení rakoviny. Zkušenosti z předchozích výzkumů totiž potvrdily následné nádorové a kardiotoxické onemocnění jako dva z nejzávažnějších a častých nepříznivých důsledků pro zdraví, které se vztahují na předchozí působení chemoterapie a radioterapie. Dalšími jsou poruchy centrálního nervového systému, pohlavních žláz, ledvin, jater, plic, kostry a dalších orgánů.
Konferenci otevřel Alojz Peterle, předseda „Skupiny europoslanců pro boj s rakovinou“ (MEPs Against Cancer Group), slovy: „Dětské zdraví bude vždy prioritou pro Evropskou unii.“ Následovaly výpovědi přeživších, kteří se podělili s ostatními se svými zkušenostmi s léčbou rakoviny a pozdějšími defekty. Jako první hovořila Victorie Forster, které ve dvanácti letech objevili nádor s tím, že měla asi 66% šanci na přežití. Lék Methylation ji sice zachránil život, ale zanechal ji dlouhodobé následky v podobě špatné koordinace těla na levou stranu. Tom Grew onemocněl v osmnácti letech rakovinou lymfatických uzlin a kvůli radioterapii by už nikdy nemusel mít děti. Jak sám podotknul, nejhorší pro něj bylo období po vyléčení: „Začal jsem mít deprese, ale nevěděl jsem, že to jsou deprese. Nemohl jsem spát. Myslel jsem stále na to, jestli jsem už opravdu vyléčený. Nevěděl jsem, co mám najednou dělat. Vrátit se do školy? Potřeboval jsem psychoterapeuta, který by se mnou komunikoval a pomohl by mi vrátit se do normálního života.“
V závěrečné diskuzi se všichni shodli, že nejdůležitější je komunikace se svým okolím a především s dalšími přeživšími. O tuto zkušenost se podělil Daniel Tomai z Rumunska. „Po vyléčení jsem si myslel, že do nemocnice už nikdy nevkročím. Pak jsem si uvědomil, že svými zkušenostmi mohu napomoci dalším, kteří bojují s touto nemocí. Začal jsem se setkávat s nemocnými dětmi a jejich reakce byla úžasná. Ptaly se mě, zda jsem taky neměl vlasy, když jich teď mám tolik, čemu se věnuji a co je mou náplňí volného času. Je důležité, aby nemocní viděli, že existuje další budoucnost a velká naděje na úspěšné vyléčení.“
Projekt PanCareSurFup se snaží přeživší začlenit do komunikace o porakovinové léčbě, protože „kdo jiní než oni může říci, co přiživší potřebují,“ podotknul Lars Hjorth, koordinátor projektu PanCareSurFup. Práce PanCareSurFup projektu dále zahrnuje osm pracovních balíčků, jež se zabývají sbíráním dat, radiační dozimetrií, srdečními příhodami, následnými primárními nádory, pozdní úmrtností, směrnicemi a dlouhodobým sledováním, managementem a koordinací. Šíření výsledků bude dosaženo prostřednictvím konferencí, workshopů, bulletinů, blogů a spoluprací s přeživšími a jejich rodiči.
